miércoles, 29 de octubre de 2014

UN BACHE EN EL CAMINO

Bueno, al final la meta se nos aleja un poco esta semana :(
El martes nos fuimos al hospital a que por fin le dieran la tan ansiada última quimio pero no pudo ser.
Al parecer Javi tiene esta semana las defensas mucho más bajas que de costumbre(porque lo que es bajas ya las tenía desde hace varias semanas) y decidieron posponer la quimio una semana y recetarle tres inyecciones de zarzio más (para subirles las defensas).
La verdad es que ha sido un poco bajonazo. Queremos acabar ya. Llevamos con esto desde febrero y ya estamos cansaditos, con ganas de que se ponga bien y empiece a recuperarse y a ser el que era.
Encima es que nos dijimos: "venga va, que no hay mal que por bien no venga. Las últimas quimios han sido durillas, se van acumulando y se nota más el cansancio así que una semana más significa ir mucho más fuerte a la última. Unas mini vacaciones para coger fuerza..." JA!! Fue llegar a casa y empezar a sentirse mal.
Principalmente tiene el cuerpo dolorido. Le duelen los músculos, las articulaciones... y encima febrícula.
Hemos llamado a Urgencias para preguntar y nos han dicho que los dolores es posible que sean del Zarzio y la fiebre que no se preocupe hasta que llegue a 38 (de momento ha llegado a 37´5).
Pero lo que más rabia me da es que la hematóloga que tiene sieeeempre lo explica todo a medias.
Se ve que tiene como norma propia no decir demasiado, supongo que para no asustar pero no ve que callándose nos comemos más la cabeza.
Hasta donde sabemos tiene las defensas muy bajas pero no sabemos cuanto es eso. Nunca nos da cifras.
Cuando le preguntamos por algún síntoma antes de acabar la pregunta ya está diciendo: "eso es normal".
Somos adultos y creo que hablo en el nombre de muchos pacientes si digo que no les gusta que les traten como a niños.
En el hospital donde le tratan hemos encontrado gente muy eficiente que hace su trabajo mucho más que bien... pero también bastantes personas que se lo toman todo a la ligera y que no hacen caso a sus pacientes.
No es una exageración. Como ejemplo os puedo contar que un día Javi tuvo infección de orina. Nos fuimos a Urgencias y la médico de guardia nos trató fatal, llegando a decirnos que por eso no teníamos que ir a Urgencias.
Perdona? Y donde se supone que tenemos que ir? A lo que la señora nos contesta que el día anterior habíamos ido al radioterapeuta y que se lo hubiésemos dicho a él que también es médico.
Nos quedamos de piedra.
La cuestión es que el dolor no acababa de irse así que le preguntamos a los pocos días a la hematóloga que si habían salido los resultados del cultivo por si estaba tomando un antibiótico que no era el correcto. Nos dice que no ha salido aun. Le pregunta Javi que cuando la puede llamar para preguntarle y le dice que no la llame, que ella lo mira y si no es esa medicación ella le llama. Vale.
Pues la infección cada vez va a más hasta que pasada casi una semana Javi llama a Urgencias y le cuenta al médico (este sí, un grandísimo profesional) la historia y cual es nuestra sorpresa cuando le dice que es normal que no se cure porque el antibiótico que está tomando no sirve para nada. La que nos tenía que llamar!!!
Qué se supone que tenemos que hacer? No deberían los médicos infundir seguridad? Que hacemos si no podemos confiar en ellos???
Estoy un poco cansada y un mucho molesta.
Y os aseguro que esta es solo una historia de muchas que nos han pasado...

En fin, esperemos que la fiebre no llegue a más y que la semana que viene todo esté bien y podamos acabar y dejar atrás todo esto. Ojalá.





Por último (que no menos importante) mandarle un abrazo enorme a mi niña bonita, Mery. Estos días anda de pruebas y un poco malita pero sé que todo va a salir bien porque es una guerrera y un amor y no se merece menos.

13 comentarios:

  1. Queridos Javier y Mônica..no se si lo sabreis pero me teneis conquistado el corazon ..que se le va a hacer soy asi de facilona jejeje..fuera bromas ke sepais que os admiro,admiro esa valentia con la cual afrontais toda clase de obstaculos siempre unidos y batallando juntos..ni que deciros que estoy totalmente de acuerdo con lo de tema medicos..por supuesto que hay un gran equipo de medicos profesionales que estan AHI PARA EL PACIENTE pero hay otra clase de medicos que lo siento si mis palabras puedan sonar mal pero tengo muchas dudas que se hagan llamar medicos..en julio cuando estuve ingresada 7 dias me paso de todo..menos mal que yo por las noches no dormia..tenia que avisar a las enfermeras porque se acababan mis goteros..avisar porque queria levantarme a medianoche para hacer pis y no me podia ni menear..etc..y eso que estaba aislada en un box en urgencias k las tenia muy a mano....mi hematologo nunca me ha dado cifras siempre preguntaba yo..y encima para colmo a la cuarta quimio estaba limpia y no lo supe hasta mucho tiempo despues..parco en palabras y en gestos de complicidad que se yo¡¡estamos tratando un cancer que menos un poco de cariño¡¡en fin..esto es muy duro e imagino lo largo y cansado que se os esta haciendo..pero vamos pareja ya os queda nada NADA¡¡A mi toda esta enfermedad me ha hecho pensar tantas cosas ,replantearme mi vida,y sobre todo conoceros a tod@s vosostr@s..pero por encima de todo vosotros teneis algo que no todo el mundo puede presumir de tener y es.. AMOR ,tan simple y tan lleno..yo no es que este pasando por mi mejor momento..mis circunstancias son diferentes ...pero estoy deseando que acabeis cuanto antes ..que lo poquito que os queda os parezca un suspiro y que Javi se recupere lo antes posible para que podais poner dia y hora a todos vuestros planes de vida juntos..un laaaargo abrazo y un besazo para cada uno de vosotros..muaksssss

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    1. Hola Neli!!
      La verdad es que no entiendo porqué alguien que ha estudiado para ser médico le gusta tan poco tratar con pacientes. No lo entiendo.
      En fin, nos quedaremos con que hay otros que en cambio hacen sus trabajos más que bien.
      Hoy parece que la fiebre va remitiendo y se siente algo mejor.
      Y aunque no es el fin de mundo retrasar esto una semana me dio bajón porque tenemos muchas ganas de bajar.
      Besotes y muuuuchas gracias por comentar!!!

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  2. Monica siento mucho que hayan surgido problemas, y que hayáis tenido que posponer la ultima quimio...y me duele oírte decir que algunos médicos pasan de informar y ayudar al paciente...creo que la empatía tenia que ser requisito imprescindible en cualquier profesión que trata con personas, y mas en estos casos en que la situación es grave y cualquier negligencia puede resultar fatal...
    Ahora solo espero que la fiebre no suba y que la medicación acabe por subir un poco las defensas y le permita afrontar esa ultima sesión.
    Un abrazo para los dos y mucho ánimo.

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    1. Julia he visto cosas horribles en este hospital (y maravillosas también, todo hay que decirlo). La mujer que manda donde ponen las quimios trata fatal a los enfermos. Yo la he visto con mis propios ojos como gritaba como una loca a un anciano enfermo y le cerraba la puerta en las narices porque le había dicho que se esperase sentado a que le llamase y el hombre seguía esperando en la puerta.
      A Javi tampoco le trata bien y a mi me hierve la sangre con la poco humanidad que tiene. No responde a los buenos días, ni a las despedidas, trata mal a todo el mundo. Es vergonzoso.
      De momento parece que la fiebre va mejor. Ojalá se la puedan poner.
      Un besote enorme y muchas gracias!!

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  3. Alucino con algunos medicos! Para que estudian medicina si luego no les gusta su profesión? Yo por desgracia me he topado con unos cuantos también.
    Monica, Javi, aunque no os conozco personalmente os tengo un cariño especial.

    Mucha fuerza y mucha paciencia, cuando menos os lo espereis estareis celebrando el final de esta batalla!

    Besosss!

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    1. Pues es lo que yo digo, Tatiana. No lo entiendo.
      Que te voy a contar a ti... menos mal que te topaste con tu angel!
      Para mi también eres especial. Es mucho tiempo leyendo tu blog y esta semana me he alegrado muchísimo cuando he leído tus buenas noticias!!!!
      Te mando un besote enorme preciosa!!!!

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  4. Desde luego estoy de acuerdo con Tatiana, en todos los sectores profesionales hay quiénes lo realizan con mucha desgana y así la eficacia deja mucho que desear, aparte de que también pedimos algo más de humanidad y comprensión.
    Esto es sólo un pequeño retraso más, no significa nada, cuanto más se espera acabar, más larga se hace la espera, pero con vuestro ánimo, todo es más fácil.

    Un beso grande a los dos.

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    1. Hola bonita!
      Si ya sé que una semana no es nada pero la verdad es que me afectó bastante. Pero bah, ya es jueves, antes de que nos demos cuenta estamos ahí de nuevo.
      Muchas gracias por tus ánimos!
      Besotes!!!

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  5. Animo Mónica, yo se que teneis prisa por salir de este laberinto, conozco esa sensación y mira... aunque tardeis un poco más en terminar, lo importante es que quede perfectamente bien y no haya retrocesos despues, yo eso de las bajadas de defensas no lo he tenido y eso que he tenido fiebre siempre, esa febrícula todavía me acompaña, mi doctora me dijo que no me preocupara que sabía de donde venía y que era por una de las bolsas de quimio del lote y que procurara no dejar subir esa fiebre con paracetamol, y así he ido haciendo, la primera vez si que me subió a 38 y tuve que ir a urgencias y en la analitica me dijeron que estaba todo bien incluidas las defensas... pero bueno... Yo ya he terminado de quimios, me sigue dando la febricula a la caida de la tarde y no se si será por la radioterapia pero estoy cansadisima y deseando terminar con esto ya... Os quiero infundir un poquito de paciencia y que sigais asi tan unidos, que eso os dará mas fuerza para resistir todo esto.

    Un abrazo y una inyeccion de Animo

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    1. Hola bonitaaaa!!!
      Seguramente el cansancio sea de la radio, sí. Por lo que he entendido aunque al principio se lleva bien cuando son unas cuentas vuelve el cansancio.
      Pero ya te queda poquito y seguro que te recuperas pronto porque en esa familia sois unas súper guerreras más bonitas que el sol!!
      Te mandamos muchos ánimos a ti también!
      Besotes grandes!!!

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  6. Ánimo pareja !!!!!!!
    Malos profesionales hay en todos lados. Pero también los hay que te quitan las penas sólo cuando te hablan. También me ha pasado ahora con lo del accidente de julio.

    Espero que Javi yá esté sin fiebre. Esto no os hará bajar esa fuerza que estáis demostrando... Ese cansancio que tiene Javi es de todo lo lleva acumulado.Ya veréis como cuando termine se recuperará en poco tiempo.
    Le pasó a mi sobrino, el cuerpo tiene que echar fuera después toda la mierda que le meten dentro.
    Venga muchos ánimos y a por esa última quimio.
    Besos pareja.

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  7. Un bachecito y punto. No permitáis que este pequeño bache se convierta en un socavón. Estas cosas de no poder poner la quimio pasan muy a menudo igual que encontrarte con profesionales a los que parece que les ha tocado el título en la ruleta de la suerte, pero no perdáis la confianza. La confianza es lo más importante que teneís y si queréis saber teneís que preguntar. A veces los médicos se pasan dando información y otras no dándola pero vosotros sois el semaforo que regula esa carretera informativa. Que queréis saber cuantos neutrófilos tiene Javi? Pues preguntarlo y si la doctora se hace la longui lo preguntáis más alto hasta que se quede sorda.
    Lo mismo pasa si veís que alguien no os trata como merecéis. Reclamación al canto!!
    Es curioso como las batas blancas nos intimidan, parece una tontería pero es verdad y en estos casos eso no puede pasar porque luego llegáis a casa y os frustrais por no haber podido preguntar todo lo que queriáis.
    Animo chicos, ya si que no queda nada y los del ánimo lo digo muy en serio porque la ilusión es más poderosa que mil quimios juntas.
    BESOTES


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  8. hola, bueno deciros q la fatiga es super normal. Yo con el zarzio tenia unos solores en la zona de los riñones, como agujas q subian x la espalda y picos de fiebre, hasta 38 el dia antes de darme la kimio me ponía el zarzio asi se aseguraban q las defensas estuvieran en el punto adecuado. Yo hace 1 mes q me dieron la ultima kimio y en 2 semanas he pasado de casi no poder ni hacer la compra ha dar 6 clases de spinning y nadar. notareis el dejar la kimio una pasada en 2 semanas la energía vuelve y dia a dia se nota. Yo ahora sigo poko a poko pero a mi tb me repatea que te digan q eso es normal q es normal y en mi caso bueno...se ha alrgado un pokito la recuperación a pesar de q el linfoma ya no está. Pero Sobre todo veries eso, q sin kimio en 1 semana,2 la fuerza va volviendo y las defensas tb. un abrazo

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