miércoles, 29 de octubre de 2014

UN BACHE EN EL CAMINO

Bueno, al final la meta se nos aleja un poco esta semana :(
El martes nos fuimos al hospital a que por fin le dieran la tan ansiada última quimio pero no pudo ser.
Al parecer Javi tiene esta semana las defensas mucho más bajas que de costumbre(porque lo que es bajas ya las tenía desde hace varias semanas) y decidieron posponer la quimio una semana y recetarle tres inyecciones de zarzio más (para subirles las defensas).
La verdad es que ha sido un poco bajonazo. Queremos acabar ya. Llevamos con esto desde febrero y ya estamos cansaditos, con ganas de que se ponga bien y empiece a recuperarse y a ser el que era.
Encima es que nos dijimos: "venga va, que no hay mal que por bien no venga. Las últimas quimios han sido durillas, se van acumulando y se nota más el cansancio así que una semana más significa ir mucho más fuerte a la última. Unas mini vacaciones para coger fuerza..." JA!! Fue llegar a casa y empezar a sentirse mal.
Principalmente tiene el cuerpo dolorido. Le duelen los músculos, las articulaciones... y encima febrícula.
Hemos llamado a Urgencias para preguntar y nos han dicho que los dolores es posible que sean del Zarzio y la fiebre que no se preocupe hasta que llegue a 38 (de momento ha llegado a 37´5).
Pero lo que más rabia me da es que la hematóloga que tiene sieeeempre lo explica todo a medias.
Se ve que tiene como norma propia no decir demasiado, supongo que para no asustar pero no ve que callándose nos comemos más la cabeza.
Hasta donde sabemos tiene las defensas muy bajas pero no sabemos cuanto es eso. Nunca nos da cifras.
Cuando le preguntamos por algún síntoma antes de acabar la pregunta ya está diciendo: "eso es normal".
Somos adultos y creo que hablo en el nombre de muchos pacientes si digo que no les gusta que les traten como a niños.
En el hospital donde le tratan hemos encontrado gente muy eficiente que hace su trabajo mucho más que bien... pero también bastantes personas que se lo toman todo a la ligera y que no hacen caso a sus pacientes.
No es una exageración. Como ejemplo os puedo contar que un día Javi tuvo infección de orina. Nos fuimos a Urgencias y la médico de guardia nos trató fatal, llegando a decirnos que por eso no teníamos que ir a Urgencias.
Perdona? Y donde se supone que tenemos que ir? A lo que la señora nos contesta que el día anterior habíamos ido al radioterapeuta y que se lo hubiésemos dicho a él que también es médico.
Nos quedamos de piedra.
La cuestión es que el dolor no acababa de irse así que le preguntamos a los pocos días a la hematóloga que si habían salido los resultados del cultivo por si estaba tomando un antibiótico que no era el correcto. Nos dice que no ha salido aun. Le pregunta Javi que cuando la puede llamar para preguntarle y le dice que no la llame, que ella lo mira y si no es esa medicación ella le llama. Vale.
Pues la infección cada vez va a más hasta que pasada casi una semana Javi llama a Urgencias y le cuenta al médico (este sí, un grandísimo profesional) la historia y cual es nuestra sorpresa cuando le dice que es normal que no se cure porque el antibiótico que está tomando no sirve para nada. La que nos tenía que llamar!!!
Qué se supone que tenemos que hacer? No deberían los médicos infundir seguridad? Que hacemos si no podemos confiar en ellos???
Estoy un poco cansada y un mucho molesta.
Y os aseguro que esta es solo una historia de muchas que nos han pasado...

En fin, esperemos que la fiebre no llegue a más y que la semana que viene todo esté bien y podamos acabar y dejar atrás todo esto. Ojalá.





Por último (que no menos importante) mandarle un abrazo enorme a mi niña bonita, Mery. Estos días anda de pruebas y un poco malita pero sé que todo va a salir bien porque es una guerrera y un amor y no se merece menos.

viernes, 17 de octubre de 2014

QUIMIOS 14 Y 15. SOLO QUEDA UNA MÁS!!!!

"Todo comienza en ti, 
el resto de mi vida y la razón 
de abrir cada ventana, la canción 
que resuelve mis dudas, mi delirio y mi cura. 
Y todo acaba en ti, 
los besos, cada fiesta, la raíz 
que bebe mis dolores, mi febril 
costumbre de buscarte, 
mis días y este hambre de ti" (Ismael Serrano) 

 

Y ahora si que si tenemos delante de nuestras narices nuestra primera meta. Solo nos queda una quimio!!!!!
Somos conscientes de que aun es pronto para celebraciones pero acabar la quimioterapia ya es un paso importante... y más después de dieciséis.
Estamos deseando que llegue el martes 28. Luego tendremos todo el mes de noviembre para relajarnos un poquito, para soltar lastre.
Nos han dicho que después de la última quimio dejarán pasar cuatro semanas para hacerle el PET. Genial.
No quiero preocupaciones antes de hora. Quiero un noviembre feliz.
Que Javi vuelva a coger fuerzas (que al pobre le quedan pocas pocas), poder salir a dar un paseo de su mano, ver a mis amigas, pasar más tiempo con mis perros...
Las demás cosas importantes de mi vida las he seguido haciendo aun estando Javi ya malito: reír (con él sobretodo. Para mi es un orgullo cuando estando aún que casi no puede moverse le arranco una carcajada), pasar tiempo juntos (que son 24 horas al día sin separarnos. Si después de esto no nos hemos separado esta relación ya nada la destruye!!). Dentro de lo posible hemos intentado que nuestra vida fuese lo más normal posible, que no fuese un año perdido, que se quedase en un año diferente...
Y esta enfermedad, esta prueba, nos ha unido aún más.
Las cosas difíciles pueden unir o pueden separar. Algo difícil es como un colador por el cual no pasan el egoísmo, el chantaje emocional... y ayuda a conocer mejor a tu pareja.
Yo siempre he pensado que me gustaría compartir mi vida con una persona que admirase. Tilín. Deseo concedido.
Ayer estábamos hablando y le pregunté como estaba él psicológicamente. Solamente desde que le diagnosticaron el linfoma le he visto mal pero mal de ánimos una vez. En alguna ocasión me he preguntado si era normal, si esto no saldría más tarde por algún sitio...
Y me dijo que estaba bien, que no se hacía preguntas, que esto es lo que ha pasado y que mientras haya soluciones no se iba a preocupar.
Ha hecho una tienda de campaña al OPTIMISMO dentro de su cabeza y estoy segura de que Javi no solo va a superar esta enfermedad si no que, además, va a sacar un valiosísima lección de vida de ella.
Por lo demás solo contaros que está infinitamente cansado. Esta vez nos han dicho que ha llegado con las defensas justas y quizás lo haya notado más pero ya nos queda poquito. Un empujoncito más.